Химия любви
Работ в альбоме: 6. Просмотров: 341.
"За десять лет с особенной девочкой Дашей семья Шамриных пережила всё: от ужаса мучений и страха смерти до эйфории и гордости, когда в прошлом парализованный ребенок учится ходить и окончил первый класс.
Дефект декарбоксилазы ароматической L-аминоксилоты. Эти термины означают, что с рождения в теле Даши не работала ни одна мышца – к ним не поступали импульсы от головного мозга. При этом сам мозг и все его структуры были сохранны.
- В мире всего около ста человек с таким заболеванием, - говорит мама Даши, Виктория. – В России – два ребенка. Пока болезнь считается неизлечимой. Но в Японии, где Даше сделали операцию, разработали генную терапию. В головном мозге Даши попытались заменить «поломанный ген» на «рабочий». А чтобы доставить его в организм, использовали специально выращенный вектор вирус. Он не опасен для человека, и в операции выступал как транспорт: когда вирус доставляет рабочую копию гена, он пытается определенную область мозга «заразить» новой информацией. Так нужный ген и распространяется в организме.
Вот на бирочке иероглифами написано имя Даши. Вот Даша улыбается вместе с врачами. Все имена, фамилии и даты записаны в специальной фотокниге – реликвии семьи Шамриных. Кажется, что на снимках до операции и после – два совершенно разных ребенка. За девять месяцев, что Даша провела в Японии, она удивила даже местных профессоров: прогресс после лечения у нее один из лучших.
На других фотографиях – они украшают каждую стену в доме Шамриных – Даша с младшими сестрами и родителями. На одном снимке Даше 7, Веронике – 3, но девочки выглядят как ровесницы – из-за проблем с питанием Даша весила экстремально мало.
На десятый день рождения Даше подарили специальный велосипед. Пока он используется как домашний тренажер, но в том, что упорная девочка победит и его, в семье никто не сомневается.
Главная радость в семье – появилась возможность общаться с Дашей. На одном из курсов логопед предложила ей распечатанный алфавит.
- Для нас это было чудом, но Даша по буквам набрала логопеду: «Тебя зовут Рита», - вспоминает мама. – С тех пор мы так и общаемся. Даша может сказать, во что хочет поиграть, какой мультик посмотреть, что хочет кушать. На занятиях может сочинять рассказы. Распечатанный алфавит мама теперь всегда берет с собой – и на улицу, и на занятия.
Пока мы были у Даши в гостях, она рассказала, что больше всего любит котлеты, а в «Ну, погоди!» всегда болеет за зайца. Даша активно участвовала в беседе, позировала на камеру, даже попробовала сделать несколько семейных снимков сама."
Текст Тамары Юдиной (материал о Даше создан совместно с ней для СМИ)
|  | КОНКУРС О ЖИЗНИ ИНВАЛИДОВ «БЕЗ БАРЬЕРОВ»
|
|
[ КРУПНО ]
|
